本报记者刘彦朋 如果能与其余同学一样，上海海事大学2011级信息工程学院新生唐旭，更乐意本人背着行李包和笔记本电脑，在9月4日那天，径自一人去学校报到。
惋惜那只是他做的一个梦。9月4日，梦醒时，已是早上6点了。他照旧躺在床上，什么都做不了，哪怕是去洗手间小便或者洗漱一下。他仍是和平常一样，等着爸爸妈妈做送奶工回来，为他做饭、穿衣，把他放到马桶上，而这要忙活一个多小时。然后再等校车到来，送他去学校。
这个场景在他短短20年的人生中，已经反复了11年。
唐旭是一名进行性肌肉萎缩(俗称“渐冻人”)患者。他诞生在江苏农村，11年前，父亲扔掉十几亩农田，跑到上海边做送奶工边照顾他。唐旭就这样在上海读书长大，直到今年被上海海事大学录取。
这个自称“不知道下一刻会产生什么”的少年，9月11日，与父亲唐献忠一起，向本报记者讲述了一个“渐冻人”的妄想。
9月11日上午，在上海市徐汇区凌云街道梅陇十一村仅有10平方米的出租房内，送奶回来的唐献忠正躺在床上“眯一会儿”，小儿子唐杰在玩电脑游戏。唐旭坐在地上和舅妈看电视。
在这个家里，一台电视机和两台电脑是最值钱的东西，唐旭的专业是计算机科学，那台新笔记本电脑，就是专门买给他的。
因为下半身肌肉一直在萎缩，唐旭的上半身显得分外肥壮，胳膊和腿却跟六七岁的孩子一样粗。他把双腿搭在一个仅有10厘米高的小板凳上，两条用不上力的胳膊僵直地轮换撑着地面。为了避免坐着时从凳子上摔下来，他只能这样坐在低处。 “我也不知道我还能撑多久，但能上大学，我就是打心眼里愉快。”坦然对视着记者的眼睛，唐旭说：“9月4日去大学报到那天，我感到跟我11年前第一次到上海时的心情差未几。”
唐旭素来没想过他会在上海长大，他的童年记忆都留在了江苏那个小村落里：摔跤、看病、再摔跤、再看病……
直到7岁那年，唐旭走路还是常常摔跤。“最后在江苏省第一国民病院，医生确诊说孩子得的是进行性肌肉萎缩，这个病是癌中之癌，就不要乱看了，好吃好喝，让他开心点就好，剩下的时间不会太长……”唐献忠说。
由于带着孩子到处看病，这个一般农夫家庭变得家徒四壁。1998年冬天，唐献忠单独一人先来到上海，找到一份送奶到户的工作，他幻想着一边挣钱，一边探听上海是不是有专家能治儿子的病。
病仍旧没法治，到了1999年初，唐献忠给老家的媳妇打电话：“你带孩子过来吧，在徐汇区上海南站罗成桥邻近，有安徽人办了所农夫工小学，在这里读书，咱们也能照料孩子。”
“如果始终生涯在乡村，孩子肯定没前途，家里农活一大堆，能让他有吃有喝就不错了，谁还有时间送他高低学啊。”唐献忠说。
于是，唐旭的人生第一次被改写了。
中学7年没去过学校洗手间
很快，唐旭从农民工小学毕业了，但到哪里读中学，又成了未知数。
那时候的唐旭，“上半身在长高，腿部的压力越来越大，下半身的肌肉在萎缩，双腿一点力量也不了”。
因为腿跟胳膊都使不上劲儿，唐旭只能坐在轮椅上，到教室最后一排。上课时，他用两个胳膊肘顶住轮椅扶手，坚持身材均衡，只有右手食指能动，于是就用它握住笔，而后稍微晃动上身，通过胳膊带动食指紧握着的笔写字。
时光长了，唐旭的两个胳膊肘处磨出了一层厚厚的玄色茧子。
好不容易上了初中，唐旭的教室先后从二楼、三楼换到五楼。“我每天推着他小跑15分钟，才干到学校。一开始，我先把儿子背到教室，找个处所坐下，然后下来搬轮椅；后来他的同学看我很辛劳，就帮我连人带轮椅一起抬到教室去，中午在学校吃饭，同学就帮他拿着盒饭。”
在唐献忠的记忆里，儿子从初中到高中一共7年，从来不在学校大小便。为了做到这一点，他白天从不喝水，而且每天早上挤两次小便，还把持饭量，高中时一周才一次大便，重要是怕麻烦老师。只有能不麻烦老师同窗，唐旭情愿忍耐饥渴。他轻描淡写地告知记者：“最饥饿的感到也就有一两分钟，忍从前那一两分钟，就不再难受了。”
只有放暑假或者周末在家，唐旭才敢多吃一点货色。“特殊是礼拜五晚上，我们家吃饭必需得多烧汤，平时我们都不敢喝汤，因为只有我们能喝，他为了掌握体内水分不敢喝，我晓得孩子心里很难过，那我们就都陪着他不喝，等到周五晚上再喝。”唐献忠说，但一到星期天上午，儿子又开端节制自己了，简直不喝水，饭量只有正常的一半多，一口吻保持到下一个周五晚上。
对唐旭来说，最可怕的事件，还不是受饿，而是在学校拉肚子。“畸形大小便能够忍一忍，拉肚子很难憋住啊，同学又搬不动我，我也很不好心思，只能即时给我爸妈打电话，让他们过去把我接回来。”
也是因为行走不便，唐旭在报专业时，父子俩一磋商抉择了计算机迷信。“学别的专业多数都得去办公室上班，我在的时候可以去送他，如果我不在了，像他这样确定不便利，学盘算机就不一样，只要在网络上设计好东西，从网上发过去就行，减少良多麻烦。”只有初中毕业的唐献忠说。
跟不上的节奏抛不掉的烦忧
唐献忠一年365天都在送奶，每天清晨一两点钟起床，蹬着三轮车去奶站，凌晨的路上太静了，只有天上的星星陪着他。
“整整11年啊，每天都一个样，我也有烦的时候。”唐献忠说，小学时唐旭的身子还很轻，离学校也近，急的时候，他抱起来跑几步就送过去了。
“后来他越来越沉，我的年纪也越来越大。”45岁的唐献忠，早已因操劳适度患上了腰肌劳损的弊病。特别是唐旭读初中时，每天送奶回来，他推着唐旭小跑20多分钟到学校，还是时常迟到。
让唐献忠难为情的是，赶到教室时，老师正在上课，他呼啦呼啦推着孩子进去了。“人家老师懂得我们不轻易，但我们也不能总迟到啊。”每当想起这些，唐献忠就会苦笑一声。
有时候跑得太快，儿子会一头从轮椅上栽下来。于是天天出门前，唐献忠又多了一道工序：用绳索把唐旭简略捆绑在轮椅上。
恰是这种匆仓促的节奏，逼得唐献忠谈话语速十分快，假如不是熟人，很难跟得上他的语速。
“累了，心境不好了，我和他妈妈也拌嘴、发发怨言，但这没措施，不能怪他。我们毕生的运气就是这样的，他既然成了我的孩子，不论有什么问题，都得好好对他。时间一长，也就习惯了。”
父子两人的背影
知道唐旭腿脚不便，9月4日报到那天，华东理工大学从属高中的老师专门调来学校的校车，送唐旭去学校报到。
开学仅仅多少天，唐献忠就发明，“大学跟初中高中不一样，以前我把他送到教室后回去就行，但大学基础是上一节课换一个教室，必须得随时有人跟着。”即便学校为唐旭专门成破了“旭日东升”小组，但成员多是大二的同学，不同级不同班，照顾起来也不方便。
“到9月中旬开课，我还得去学校随着。学校专门给部署了一间研讨生宿舍。考上大学时我最担忧的就是这事，唐旭不可能跟同学同住一个宿舍，那样他会很难为情，不愿在宿舍大小便。”
而唐献忠也不得不废弃这份坚持了12年的送奶工作，筹备第四次搬家，跟着儿子去上大学，学校那边还会给他支配一份校工的工作。
9月8日上午正好是2011级新生选选修课的日子。唐献忠做送奶工的时候习惯了早起，4点多就睡不着了，起来洗衣服、扫除宿舍、买早饭。6点半左右，唐献忠喊儿子起床，帮他洗漱、穿着好。9点15分，“朝阳东升”意愿者服务队的同学推着轮椅来送唐旭去教室选课。
“我选了三门课：利用心理学、有名哲学思维赏析和企业竞争情报。”唐旭说，“固然身体动不了，然而人的思维却可以飞得很远。”
望着儿子远去的背影，唐献忠忽然心头一阵感叹：没想到这一推就是11年，儿子还能考上大学。
唐献忠不知道，当他推着儿子在校园里穿行时，也有许多同学在默默凝视着他的背影―――这让人想起朱自清写的《背影》，平平庸淡却饱含蜜意。
分享到: 欢送发表评论我要评论
留言列表
